Central Kladno Základní umělecká škola Základní umělecká škola Legenda Cafe bar Est. 2014 Badmintonové centrum v Kladně Nábor k policii Kladno
ČSAD KLADNO Vodárny Herní čas
  • SAMK
  • Divadlo Lampion
  • Kroužky Labyrintu

Zdravotní sestra kladenské nemocnice popisuje svůj životní příběh

Sobota, 1. Červen 2019 10:00

Ne každý se narodí zdravý a krásný. Je spousta nemocí, druhů postižení a syndromů, o kterých se mluví tak často, že okamžitě víte, o co se jedná. Například Downův nebo Tourettův syndrom, Crohnova nemoc, autismus, nemoc motýlích křídel či amyotrofická laterální skleróza (ALS), kterou trpěl například slavný britský astrofyzik Stephen Hawking a zemřel na ní i expremiér Stanislav Gross. Slyšeli jste ale někdy pojem Treacher Collinsův syndrom nebo znáte někoho, kdo tímto onemocněním trpí? V Oblastní nemocnici Kladno na oddělení multioborové JIP pracuje veselá a usměvavá sestřička Petra Dunajová, která se rozhodla podělit o svůj příběh a život právě s tímto vzácným onemocněním.

Petra Dunajová (Foto: Hana Senohrábková)

Petro, představíte nám Treacher Collinsův syndrom (TCS)? Co toto postižení způsobuje a jaké jsou jeho projevy?

Syndrom Treacher Collins je vrozená vývojová vada, kterou zapříčiňuje mutace 5. chromozomu. Syndrom způsobuje zejména fyzické postižení většinou pouze v oblasti obličeje. Projevuje se neúplně vyvinutými nebo zcela chybějícími lícními kostmi, jiným postavením očí a malou zapadlou bradou. Dalšími symptomy jsou nedovyvinuté zevní uši a s tím spojená těžká převodní nedoslýchavost a v některých případech i hluchota. Dále pak potíže s vysycháním očí a následné infekce. Často jsou přítomny rozštěpy měkkého či tvrdého patra, popř. potíže se správným vyvinutím očních štěrbin a svalů kolem očí. V těžších případech jsou přítomny dýchací potíže způsobené změněnou anatomií dýchacích cest včetně průchodnosti nosu. Některým dětem s tímto syndromem musí být na dočasnou dobu provedena tracheostomie (umělé vyústění průdušnice na povrch těla). Za Treacher Collinsův syndrom může genetika. Pokud jeden z rodičů trpí tímto postižením, existuje 50% šance, že jejich dítě bude mít stejný problém. TCS se dá prenatálně diagnostikovat ve 12. týdnu těhotenství pomocí choriové biopsie nebo využitím preimplantační genetické diagnostiky při umělém oplodnění. U plodu zdravých těhotných žen se bohužel tento syndrom vyšetřit nedá. Důležité je však zmínit, že i přes celou řadu zdravotních problémů, se kterými se lidé s TCS musejí potýkat, nemá toto postižení vliv na inteligenci. Po mentální stránce jsou tito lidé naprosto v pořádku a mají normální, v některých případech až nadprůměrnou inteligenci. Pro normální život tedy nepotřebují žádné asistenty nebo pomocníky a žijí naprosto stejným životem jako zdraví lidé, jen s trochu odlišným vzhledem.

Dříve byli lidé s jakýmkoli tělesným či mentálním „odlišením“ zavíráni do ústavů. Dnes je tomu naštěstí jinak. Jaké jste měla dětství?

Když jsem se narodila, lékaři vůbec neměli tušení, co se stalo. Řekli jen rodičům, že jsem postižená a byla jim nabídnuta ústavní péče, kterou ale oba rezolutně odmítli. Po několika dnech jim byla sdělena diagnóza TCS, o které se toho moc nevědělo. Byla jsem ale vychovávána jako zcela zdravá holka. Svoji vadu jsem si začala uvědomovat až na základní škole, kde se mi posmívali spolužáci. Jiné už to bylo na střední škole, kde jsme byly fajn parta samých holek a já měla spoustu kamarádek. Horší to bylo z řad některých kantorů a já tak musela studovat na maximum, abych dokázala, že jednou budu zdravotní sestrou. Mé dětství bylo naprosto fajnové, i když provázené řadou operačních zákroků a někdy i řadou posměšků, které jsem ale vždy přešla se vztyčenou hlavou. 

Čím jste chtěla být jako malá a co vás přivedlo k práci zdravotníka?

Jako dítě jsem trávila mnoho dní v nemocnici. Někdy i celý měsíc. Měla jsem tak možnost pozorovat sestřičky při práci. A protože mě některé již znaly, mohla jsem jim občas i pomáhat – skládat longety, uklízet prádlo apod. To mě ovlivnilo i ve výběru povolání. Zdravotní sestrou jsem tedy chtěla být od malička, jinou profesi jsem nepřipouštěla. Chvíli jsem polemizovala i s prací lékařky, ale z důvodu sluchového postižení jsem tuto variantu zamítla.

Povědomí o TCS je v České republice i ve světě zatím stále nedostačující. Jaký je váš život se syndromem?

Život s TCS obecně je provázen mnoha pobyty v nemocnicích a náročnými operacemi, které jsou nezbytné pro zlepšení životních funkcí i pro zlepšení vzhledu obličeje. Spousta z nich neminula ani mě, protože ne vše se povedlo na poprvé, ale ve finále jsem vděčná za svůj dosavadní vzhled a nelituji jediného rozhodnutí. V současné době mě již žádné operace nečekají. Zdraví mi funguje zatím dobře, i když už mě dohání věk (smích) a v důsledku operačních zákroků mě občas bolí obličej. Také trpím jako většina lidí s TCS chronickou rýmou, bolestmi a častými záněty v dutině ústní, žiji ale spokojený život s rodinou, za kterou jsem moc vděčná. Život s TCS má svá úskalí, ale vždy záleží na tom, v jakém prostředí se nacházíte. To ale ovlivní i zdravého člověka. 

Mnoho lidí při pohledu na lidi s TCS má tendenci uhnout pohledem nebo naopak z nich nespustit oči. Jak na vás jako na sestřičku reagují kolegové a pacienti?

Obecně platí, že lidé v nemocnici jsou ve zcela jiném psychickém rozpoložení, než když jsou doma. Mají o sebe strach, jsou v cizím prostředí, kde jsou sami bez rodiny, mají bolesti a jsou rádi, když jim sestřička s úsměvem řekne „dobrý den“ nebo „jak se máte?“. Mluvím z vlastní zkušenosti. Proto si myslím, že mě vnímají jako každou jinou zdravotní sestru. Pokud jsou pacienti apriori nepříjemní, tak na všechny sestry stejně. Nikdy jsem se nesetkala s negativní reakcí pacienta z důvodu mého postižení, nebo že by dokonce mojí péči odmítli. Jak mě vnímají kolegové z řad lékařů nevím, to byste se museli zeptat jich (smích), ale já s nimi nemám žádný problém. Podle mého názoru je v této práci velmi důležitá důvěra. V době, kdy jsem nastupovala, jsem musela dokázat nejen lékařům, ale i mým kolegyním a svým nadřízeným, že jsem kvalifikovaná sestra, že své práci rozumím a dělám ji ráda. Pracuji v kladenské nemocnici 20 let, všichni mě dobře znají a berou takovou, jaká jsem. Jsme dobrá parta a smích nás provází každou směnu, i když je to někdy velmi náročné.  

Jste členkou spolku „Be TCS“. Co je cílem tohoto sdružení a co spolek nabízí?

Náš spolek funguje necelý rok a sdružuje lidi jak s postižením TCS, tak i s jakýmkoli jiným postižením obličeje. V současné době má naše sdružení 32 členů. Naším cílem je hlavně osvěta týkající se Treacher Collinsova syndromu a šíření skutečnosti, že všichni s tímto postižením jsou naprosto normální lidé fungující v běžné společnosti. Pořádáme různé společenské akce, benefiční koncerty nebo se mezi sebou setkáváme a předáváme si cenné rady a zkušenosti. Také se bavíme o běžných věcech a starostech, kterým se, věřte nevěřte, i zasmějeme. Jsme členy ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění) a FEI (Face Equality International), v rámci kterých se konají celosvětová setkání, meetingy a konference na téma postižení obličeje. Letos v dubnu pořádá náš spolek focení kalendáře s listopadovým křtem v Praze a máme v plánu ještě mnoho dalších akcí. Rádi bychom také v rámci šíření informací o tomto postižení našli chirurgy z řad maxilofaciální chirurgie, ORL a ophtalmologie, kteří by se postarali o „naše“ děti. Takový chirurg u nás v současné době chybí. Medicína se dnes posunula trochu jiným směrem a v určitém ohledu ne tím správným. Spousta mladých chirurgů chce sice dělat plastickou chirurgii, ale tu, kde se aplikuje botox, zvětšují se prsa, provádějí liposukce apod. Plastický chirurg, který by se zabýval postiženým obličejem, bohužel není. Je to poměrně náročná práce, která mnohdy není ve výsledku vidět a samozřejmě není finančně zajímavá. V dnešní uspěchané době, kde i nároky na lékaře jsou veliké, chybí ten lidský přístup a lékař, který by „naše“ děti operoval se zájmem a radostí. Mluvím z vlastní zkušenosti, kdy jsem byla v rukou jediného maxilofaciálního chirurga, ORL lékaře a oftalmologa, kterým vděčím za můj finální vzhled. Tito lékaři jsou dnes ale ve věku, kdy už aktivní medicínu neprovádějí a své nástupce již nemají.  

Máte představu, kolik lidí s tímto syndromem žije v České republice?

Podle dosavadních průzkumů žije u nás s touto diagnózou zhruba 200 lidí. Ale je to čistě hypotetická záležitost s ohledem na to, že ne všichni lidé s TCS jsou evidováni na genetických či podobných pracovištích. Celosvětově je výskyt této nemoci zhruba 1:50 000.

Autor: Hana Senohrábková



  1. foto

    FOTO: Na auto jedoucí směrem ke Kladnu spadl strom, řidička je naštěstí v pořádku

  2. pozvánka

    Přijďte v pondělí 23. září od 16 hodin na ČEZ stadion na akci Týden hokeje!

  3. povidka

    Povídka Kladenských listů: A nezapomeň 1

  4. pozvánka

    Zoopark Zájezd se už podruhé zapojí do akce Ukliďme svět, ukliďme Česko, můžete se přidat i vy

  5. zprávy

    Na Mayrovce bude slavnostně zahájena výstava Cihelny a cihlářství na Kladensku

  6. pozvánka

    Ve Slaném se bude opět na rožni vyhřívat uherský býk

  7. info z radnice

    Zasedání kladenských zastupitelů se neslo v duchu boje o divadlo

  8. krimi

    Zloděj přestřihl zámek a ukradl důchodci elektrokolo za 17 tisíc

  9. zprávy

    Psí útulek Bouchalka představuje Arga, chcete ho?

  10. krimi

    Zloděj se ve Velvarech vloupal do trafiky, nakradl cigarety za 30 tisíc

  11. zprávy

    Psí útulek Bouchalka představuje Alpa, chcete ho?

  12. info z radnice

    Město zúžilo vozovku u přechodu v ulici Cyrila Boudy. Chce ochránit školáky

  13. foto

    FOTO: Sportovní areály města Kladna pořádaly Seniorský pětiboj

  14. pozvánka

    Kladenský Labyrint pořádá narozeninovou oslavu

  15. foto

    FOTO: Kladenský maratón odstartoval primátor Jiránek

  16. pozvánka

    Central a město Kladno zvou na odpoledne plné aktivit nejen pro děti

  17. zprávy

    V knihovně se uskutečnilo veřejné setkání nad projekty občanů Kladna

  18. krimi

    Krajská knihovna v Kladně zahájila stavbu centrálního depozitáře

  19. krimi

    Kladenští policisté vyhlásili pátrání po pohřešované mladistvé dívce

  20. foto

    FOTO: V sobotu se konal již šestý ročník Lidického okruhu